Ежедневно тысячи сообщений в социальных сетях бесшумно просят о помощи тяжелобольным детям. Теги, рассылки или случайное попадание в «рекомендованные» часто не приносят результат. Здесь работает только пресловутое личное касание. Информация становится проверенной и более понятной, если она попадает к вам через буфер знакомого человека.
Евгения Суфиянова — генеральный продюсер и сооснователь GASTREET International Restaurant Show — довольно быстро поняла, что может стать буфером между родителями детей и своей широкой лояльной аудиторией экспертов и предпринимателей. Частные сборы, которые Евгения иногда публиковала, закрывали быстро и эффективно. Безграничное доверие к Суфияновой и её действующая сила на пути к любым проектам положили начало работы «Нефонда Суфи».
Была одна история, с которой фактически началась уже организованная и постоянная помощь фонда, который на самом деле Нефонд.
«Мне поднесли моего сына, а у него ниже пупочка дырочка с пятирублёвую монету… Как будто неведомый злодей кисточкой с кислотой нарисовал красную линию, рассекающую крохотный животик. Потом всё как в страшном сне, малыша срочно увозят в детскую хирургию…»
Желанная беременность Натальи, счастье, предвкушение чуда схлопнулись в один миг. Её роды проходили в Перинатальном центре г. Ижевска. Мальчик появился на свет с аномальным развитием мочевого пузыря. Ранее на контрольном УЗИ перед родами врачи не выявили никаких патологий. Родители не ожидали новости, которая прозвучала как гром среди ясного неба.
Мамочка, только не пугайтесь…
Первые три года Мирослава (так назвали мальчика) Наталья вспоминает с тревогой. А первые пять дней жизни казались невыносимыми — её разлучили с сыном. Сразу после рождения малышу сделали операцию по формированию мочевого пузыря, подключили мальчика к аппарату искусственного дыхания и установили катетер для выведения мочи. Второй раз в жизни мама увидела своего ребёнка лишь через пять дней.
«Мне привезли его в отделение из реанимации на высокой кроватке, сверху закрытой простынёй. Доктор вошёл в палату со словами: «Мамочка, только не пугайтесь», поднял простыню, а там наш крошка с зафиксированными вверх ножками в гипсе», — вспоминает Наталья.
Кормить грудью, ухаживать и успокаивать малыша, которого нельзя было брать на руки, оказалось возможно! Но невероятно тяжело. Мирослав благодарно улыбался маме, несмотря на всю боль и испытания судьбы. Он родился сильным человеком, готовым к борьбе за жизнь, которая предстояла впереди.
Шанс есть
А впереди были долгие месяцы восстановления и новые полостные операции раз в полгода. На очередном обследовании врачи обнаружили, что мочевой пузырь не растёт. Никакой положительной динамики. Заместитель главного врача честно признался, что у них нет опыта в проведении дальнейших операций, так как случай очень редкий.
Семья решилась из больницы Ижевска переехать в Москву. В столичной больнице исследования показали, что размер мочевого пузыря в пределах всего 15 миллиметров. Это невероятно маленький орган, неспособный функционировать. При этом оставалась надежда на лучшее, поскольку ткани не были изменены.
Тем не менее время шло, ситуация не менялась. Начались осложнения после ОРВИ с присоединившимися симптомами заболевания мочеполовой системы. Ясных положительных прогнозов уже не давали и московские доктора.
«Как только я поняла, что начинаются эксперименты, мы стали искать хирурга за рубежом, который сможет помочь нашему малышу», — рассказывает Наталья.
Спасение в Лондоне за миллионы
Семья обратилась к профессору в Лондоне. Хирург-уролог Имран Муштак имеет большой опыт проведения подобных операций. Он подробно рассказал весь путь, который придётся пройти семье, чем заслужил доверие родителей. Решение было принято. За одну операцию Муштак проделал огромную ювелирную работу, которую в Москве могли осуществить за пять, а то и шесть операций под сильным долговременным наркозом. Мирославу сохранили здоровые почки, работоспособные мышцы, и мочевой пузырь начал расти. Сейчас, спустя три года после операции, он увеличился в 7,5 раза!
Главный герой истории перенёс всё, как стойкий оловянный солдатик. Но прежде маме мальчика пришлось собрать 6,5 млн.
«Когда я в первый раз услышала про операции за границей, для меня это казалось чем-то недосягаемым и невозможным. Я понимала, что даже если мы продадим всё, что имеем, нам этих денег не собрать».
Наталья обращалась в благотворительные фонды, писала просьбы о помощи в социальных сетях. Помог Русфонд и благотворительное мероприятие в Англии в поддержку Мирослава! Поскольку операция была срочной и касалась вопроса жизни и смерти, средства собрали оперативно.
А когда обследование и операция потребовались через несколько лет, возникли трудности в сборах денежных средств. Речь уже не шла о срочном спасении жизни, поэтому сумма собиралась медленно. Благотворительные фонды ставили в очередь детей с плановым лечением.
Переломный момент
Наталья не отчаивалась и вместе с друзьями стала обращаться к известным личностям.
«Переломным моментом стал день, когда о нас узнала Евгения Суфиянова. Я просто не могла поверить в происходящее. За сутки было переведено более 250 000 рублей! Многие откликнулись на проникновенные сторис Жени Суфияновой поддержать Мирославчика! Помогали как деньгами так и милями Аэрофлота. Вклад Евгении и её подписчиков в осуществление нашей поездки просто неоценим!», — радостно поделилась мама.
Проект «Нефонд Суфи» помог не только собрать средства, но и полноценно организовал поездку в Лондон. Мирославу провели обследования, и по их результатам операции удалось избежать. Врач назначил необходимый комплекс процедур для развития мышц, чтобы ребёнок мог чувствовать и контролировать мочевой пузырь. В этой поездке мальчику подарили надежду и возможность попасть в крошечный процент людей, которым удалось добиться полного восстановления!
Это не финальная поездка к профессору, предстоит ещё долгий путь. Тем не менее в ситуации, когда после рождения ребёнка казалось, что жизнь уже не будет полноценной и счастливой, для семьи Загуляевых случилось настоящее чудо. Чудо, которое создают люди. Чудо, которое дарит надежду на счастливую долгую жизнь.
